Een inspirerende vrouw met een indrukwekkend levensverhaal.
Bianca (50 jaar) was slechts vier maanden jong toen zij voor de eerste keer de diagnose kanker kreeg. Inmiddels mag ze daar nog ongeveer dertig diagnoses bij optellen.
In de laatste drie jaar speelde vooral huidkanker een hoofdrol, met onder andere vijf diagnoses beginstadium plaveiselcelcarcinoom en zeven diagnoses actinische keratose.
Bianca en ik kennen elkaar via de Patiënten Advies Raad van het IKNL waarin wij beiden actief zijn. Daarnaast is Bianca ook vrijwilliger in het Marikenhuis in Nijmegen (inloophuis voor mensen die geraakt zijn door kanker) en deelt ze regelmatig haar unieke verhaal aan 2e en 3e jaars medicijnstudenten van de Radboud Universiteit Nijmegen en aan jongeren in het voortgezet onderwijs.
Bianca inspireert mij enorm, ze reageerde enthousiast op mijn vraag of zij voor KankerEnIk.nl wat meer over haar ervaringen zou willen vertellen.
'Ja hoor, leuk', zei ze direct. 'Nou ja, "leuk". Ik vertel in ieder geval graag aan anderen hoe ik omga met de veelheid van mijn diagnoses en probeer aan mensen daarmee uiteraard iets positiefs over te dragen waar ze misschien zelf iets aan hebben in hun leven.'
"Door kanker verloor ik mijn rechteroog"
Een zeldzame genmutatie beheerst Bianca's leven. Vanaf zeer jonge leeftijd blijven de kanker-diagnoses zich maar opstapelen. Bianca deelt openhartig haar unieke verhaal en vertelt graag hoe zij omgaat met de veelheid van haar diagnoses.
Elke De Klerk
Houdt zich na haar eigen ervaring met Hodgkin op verschillende manieren bezig met verbeteringen van de omstandigheden tijdens kanker.
Kindertijd in vogelvlucht
'Ik was pas vier maanden oud toen de eerste diagnose kanker werd gesteld dus heb daar niets van meegekregen. Toch heeft het mij wel op verschillende manieren geraakt tijdens mijn jeugd.
Door de kanker ben ik mijn rechteroog kwijtgeraakt. Deze werd omgeruild voor een oogprothese. De prothese moest regelmatig vervangen worden.
Dat is iets wat je toch anders maakt dan andere kinderen. Je kon ook goed zien dat ik een prothese droeg, de protheses waren destijds nog niet zo mooi als nu.
Daarnaast liepen mijn ouders met mij de deur plat bij de kinderarts.
Enerzijds om mij te laten controleren n.a.v. de kanker, anderzijds omdat ik naast de kanker veel problemen had met mijn blaas en nieren.
Vanaf mijn vijfde - tot mijn tiende jaar ben ik meerdere malen opgenomen in het ziekenhuis voor meerdere operaties en heb ik non-stop antibiotica geslikt tegen een chronische blaasontsteking.
Ook bleef ik achter in groei en ben op mijn twaalfde behandeld met groeihormonen.
Of dit alles te maken heeft met de behandelingen tegen de kanker (chemotherapie en bestralingen) of dat ik gewoon pech heb gehad qua gezondheid is niet duidelijk.
Toch heb ik mezelf nooit als een ziek meisje gezien en ook zeker tijden gehad dat ik mezelf goed voelde!
Mijn jeugd was eigenlijk best leuk en mijn ouders hebben er ook alles aan gedaan om mij zo normaal mogelijk op te laten groeien. Ik had er alle vertrouwen in dat het goed zou komen.'
Gerelateerde producten
Download nu het gratis e-boek 'Chemotherapie en ik' voor meer informatie over chemotherapie.
Bel de gratis Kanker.nl Infolijn
Heb je vragen over kanker, de gevolgen ervan of heb je behoefte om met iemand te praten over je zorgen of twijfels? Dan kun je bellen met de gratis Kanker.nl Infolijn:
0800 - 022 66 22
De verschillende diagnoses, wil je daar iets over kwijt?
'Ja hoor. Ik ben geboren met een erfelijke aandoening door een genmutatie. Een dubbelzijdig retinoblastoom (netvlieskanker aan beide ogen).
Op het consultatiebureau ontdekte men dat er iets niet goed was met mijn rechteroog. In het ziekenhuis bleek ik reeds blind te zijn aan dat oog.
Binnen één week na de diagnose werd mijn oog verwijderd. De tumor in mijn linkeroog is toen behandeld met chemotherapie en bestralingen. Ik kan nu nog steeds prima zien met mijn linkeroog maar deze genmutatie kan op latere leeftijd nieuwe tumoren elders in het lichaam veroorzaken.
Inmiddels is men er ook achter gekomen dat bij kinderen die voor hun eerste levensjaar behandeld zijn met bestralingen, de kans op andere vormen van kanker gedurende hun hele leven hoger is dan bij andere kinderen. Dubbel pech dus en dat is wat bij mij gebeurd is en nog steeds gebeurt.
Op mijn zesentwintigste werden er drie tumoren in mijn rechterbovenbeen gevonden. Botkanker. Wegens aanhoudende klachten aan mijn linkerknie werd er een botscan gemaakt van beide benen. Daar werd dit alles door ontdekt.
Tien jaar later werd er tijdens de jaarlijkse controle in verband met de botkanker een tumor gevonden in mijn buik.
Het bleek om een goedaardige ingekapselde tumor in mijn baarmoeder te gaan.
De tumor had mijn baarmoeder zo misvormd dat de gehele baarmoeder verwijderd moest worden.
Op mijn veertigste ontdekte ik een moedervlek boven mijn navel die nogal groot werd. De huisarts vond het niet verontrustend maar stuurde mij toch door naar een dermatoloog gezien mijn medische achtergrond. Ook deze was niet ongerust maar besloot op mijn verzoek toch de moedervlek te verwijderen.
Na twee weken kwam de diagnose huidkanker, het bleek toch een melanoom te zijn.
Een operatie volgde en er waren gelukkig geen uitzaaiingen.
Binnen twee jaar werden er nog twee moedervlekken verwijderd.
Deze waren goedaardig.
Echter op mijn vijfenveertigste werden er in één jaar tijd twee melanomen gevonden. Een op mijn buik en een op mijn rug. Ook deze keer gelukkig geen uitzaaiingen.
Drie jaar later keerde de huidkanker wederom terug, zij het in andere vormen.
Tot op heden heb ik de laatste drie jaar ongeveer twintig “plekjes” gehad die behandeld moesten worden. Of door deze weg te snijden, te behandelen met stikstof of met chemo zalf in te smeren.
Mijn huid is erg onrustig en ik verwacht ook niet meer dat dit de laatste plekjes zijn geweest.'
Heb jij voorkeur wat betreft verschillende behandelingen?
Ik heb wel een voorkeur voor een behandeling. Het liefst zie ik dat de arts de betreffende tumor verwijdert bij een operatie. Ik ben niet goed in het blijven monitoren, afwachten of andere behandelingen aanslaan. Ik zeg altijd, weg is weg.
Toen bij mij de botkanker werd geconstateerd bleek dat de tumoren goedaardig waren, maar wel potentie hadden om kwaadaardig te worden.
De arts gaf mij de keuze: óf iedere drie maanden een MRI te laten maken en zo de tumorontwikkeling te volgen óf om de tumoren operatief te laten verwijderen.
Ik koos direct voor de operatie, zonder twijfel.
Ook al zou het een zware operatie en een lange revalidatie gaan worden. Zó blij met deze keuze, want bij het verwijderen van de tumoren drie maanden later bleken ze al kwaadaardig te zijn geworden!
En nog steeds heb ik het liefst dat alles direct weggehaald wordt.
Soms komt het voor, zoals bij huidkanker, dat een andere behandeling even effectief is en dan vertrouw ik op de arts. Onnodig in mijn lichaam snijden is voor mij geen optie.
Schrik je nog steeds van een nieuwe diagnose?
Een volmondige: ja!
Ik schrik nog steeds van een nieuwe diagnose. Dat went nooit.
Vaak heb ik zelf wel een voorgevoel bij het krijgen van een uitslag. Inmiddels ken ik mijn lichaam zó goed dat ik vaak zelf degene ben die iets signaleert en de arts vraag om ernaar te kijken.
Vaak klopt dan (helaas) mijn gevoel en zijn er, in het geval van de huidkanker, weer onrustige cellen aangetroffen in het biopt.
Het fijne is dat de arts mij altijd serieus neemt en snel handelt, maar er zit ook een keerzijde aan. Ik ben vaak mijn lichaam aan het scannen, zoals ik het zelf noem. Voornamelijk onder de douche. Onrustige plekjes zijn dan beter zichtbaar.
Toch is mijn gewoonte niet om bij ieder pijntje naar een arts te rennen en daar ben ik blij om. Die nuchterheid heb ik van mijn ouders. Zij hebben mij geleerd om weliswaar alert te zijn, maar er niet in te overdrijven.
Tot nu toe lukt mij dat aardig.
Of ik daardoor meer controle heb over mijn kwaliteit van leven weet ik niet.
Oké, ik kan vaak binnen een paar dagen bij een arts terecht waar een ander misschien een paar weken moet wachten. Zag uiteraard liever dat dit niet nodig was. Ik weet niet hoe het is om zonder die constante onzekerheid over mijn gezondheid te leven.
Aan de andere kant, wie heeft er wel zekerheid wat betreft zijn/haar gezondheid?
Hoe is jouw leven anders dan dat van een ander denk je?
Zoals eerder gezegd kent mijn leven qua gezondheid veel ups en downs plus onzekerheden. Of dat mijn leven zoveel anders maakt?
Als ik naar mijn gezondheid kijk dan is het antwoord ja, mijn leven is anders.
Zo was er al vroeg de gevoelige keuze of ik kinderen wilde, mocht ik deze kunnen krijgen. De genmutatie is overdraagbaar voor meer dan 50%. Eventuele kinderen van mij zouden sowieso gendrager zijn en zelf een grote kans hebben om blind geboren te worden.
Het was voor mij weliswaar een verdrietige beslissing maar ook de beste om geen kinderen te krijgen. Gelukkig trof ik een partner die mij daarin steunde.
Ook een aantal praktische zaken leveren problemen op, zoals het afsluiten van een hypotheek. Dat gaat dus niet. Geen bank die daaraan begint.
Of het hebben van een leuke baan. Ik ben een aantal jaren geleden volledig afgekeurd mede omdat ik door al het ziek zijn er een angststoornis aan over heb gehouden.
Ik ben snel moe, kan me hooguit twee uurtjes concentreren en niet iedere dag presteren. Ga daar maar aanstaan als werkgever.
Maar ik heb ook een normaal sociaal leven en doe leuke dingen, alleen dan wel op mijn eigen tempo.
Wat is je boodschap voor studenten?
Aan de studenten vraag ik of zij naast arts ook ‘gewoon’ mens willen blijven in hun vak.
Ik vertel mijn verhaal aan 2e en 3e jaars medicijnstudenten van de Radboud Universiteit Nijmegen en aan jongeren in het voortgezet onderwijs.
De patiënten die zij straks gaan krijgen zijn meer dan alleen hun diagnose.
Er komt dan ook een mens te zitten die vooral bij deze levensveranderende diagnose empathie nodig heeft! Ook van de arts.
Niet alleen feiten zijn belangrijk, maar ook gevoelens. Ik denk dat er meer bereikt kan worden door een goede en prettige communicatie tussen patiënt en arts.
Wie zijn jouw steun en toeverlaat?
Gelukkig kan ik altijd terecht bij mijn lieve man, ouders en zusje voor steun.
Zij maken alles van dichtbij mee en staan steevast voor mij klaar.
Dat is hartstikke fijn maar echt niet altijd gemakkelijk.
De mensen om mij heen zijn positief en optimistisch. Maar we zijn ook reëel en eerlijk naar elkaar. Wanneer ik verdriet heb dan raakt het hen ook. Moeilijk hoor.
Ik neem dan ook niet snel iemand mee naar een behandeling als het niet nodig is. Doe dat liever alleen en voel me dan sterker. Ik weet niet precies hoe dat werkt bij mij maar dat is zoals ik het wil. Praat gemakkelijk over mezelf, maar hoef niet altijd vooraan te staan met mijn verhaal.
Ik weet dat wat ik meemaak best indrukwekkend is, maar dat maakt het verhaal van iemand anders er zeker niet minder om. Dus ik maak bewust een keuze.
Hoe kijk jij naar jouw toekomst?
Goede vraag (glimlachend)!
Ik leef in het NU. Misschien een heel cliché antwoord op deze vraag maar wel waar!
Speculeren over de toekomst heeft geen enkele zin. Ik kijk niet per se pessimistisch naar de toekomst maar hou wel een slag om de arm.
Het verleden heeft me geleerd om voorzichtig te zijn met mijn verwachtingen van dit leven dus maak ik geen lange termijn plannen maar hoop ik wel dat mij nog een gezond en lang leven gegund is. Maar goed, niemand krijgt die garantie in het leven.
Het komt zoals het komt.
Bianca, twee jaar oud
Retinoblastomen zijn zeldzaam en komen jaarlijks ongeveer 15 - 20 keer voor. Bijna alle diagnoses van netvlieskanker worden vastgesteld bij kinderen onder de vijf jaar. De erfelijke variant van deze aandoening tast de beide ogen aan. Hoewel de tumors bij vroege detectie goed kunnen worden behandeld is de kans op andere soorten kanker buiten het oog groter bij de erfelijke vorm van retinoblastomen.
'Ik schrik nog steeds van een nieuwe diagnose'
Bianca is alert en houdt haar lichaam nauwgezet in de gaten. Haar ouders hebben haar geleerd om hier een verantwoorde balans in te vinden.
Veel mensen die kanker hebben gehad kennen de angst op de ontwikkeling van een nieuwe aandoening. Of er een nieuwe vorm ontstaat is afhankelijk van het soort kanker, de behandeling, je leeftijd en andere factoren.
Het is raadzaam om eventuele zorgen hierover te bespreken met je behandelend arts en om jezelf goed te informeren.
Download het gratis e-boek 'Chemotherapie en Ik'
Een interactief handboek vol handige informatie over de praktische zaken rondom een chemotherapiebehandeling.
Inclusief: een lijst met voorbeeld vragen voor de dokter, tips over hoe je met verschillende emoties tijdens je behandeling om kunt gaan en informatie over mogelijke bijwerkingen en wat je er aan kunt doen. Download het e-boek hier.
Cursus fotografie
Sinds kort houdt Bianca zich bezig met een cursus fotografie. Ze leert er van alles over compositie, sluitertijden en lichtinval. Bianca doet daarnaast veel vrijwilligerswerk, ze helpt bijvoorbeeld lotgenoten in het Marikenhuis, een inloophuis in Nijmegen, en deelt haar indrukwekkende verhaal ook voor de klas.
Ook Pebbels is een grote steun
Nadat Bianca voor de zesde keer gediagnosticeerd werd met kanker kwam Pebbels in haar leven. De Engelse Basset en kat Ollie zijn gelukkig dol op elkaar.
Hartelijk dank voor dit interview Bianca!
Wij hopen dat jouw positieve boodschap nog vaak gehoord en gelezen wordt en delen graag je hoop op een verder gezond en lang leven!
Datum: 2 april 2019
Auteurs: Bianca Peters en Elke De Klerk
Redactie: José Sieverink en Tonnie van Hintum
