gallery/elke erasmusburg

 

De sociale pionier in mij is nog krachtig genoeg...

 

"Begin 2014 belandde ik in een burnout", vertelt Elke. Met plezier en overgave nam ze als management-assistente deel aan een groei-programma van het Oranjefonds om jongeren in de bijstand te begeleiden naar werk. Met contacten op lokale, nationale en Europese schaal, was ze erg druk en werd behoorlijk overvraagd. "Achteraf bekeken, waren er toen al wel symptomen zoals jeuk en nachtzweten, maar ik had geen idee dat het iets ernstigs aankondigde en ook de huisarts was niet gealarmeerd". Net samenwonend en thuis om bij te komen, verschenen er ineens bulten.
Van de burnout donderde ze zo de Hodgkin in. 

 

In het ziekenhuis had ze aanvankelijk met wel 3 oncologen te maken. Communicatietechnisch niet zo handig, want daardoor werden fouten gemaakt qua informatie verstrekken. Zo werd ze aanvankelijk incorrect geïnformeerd over de lengte van haar behandeling. Door uitzaaiingen achter de longen en een gezwel tegen haar ruggengraat  werden het zes in plaats van vier kuren. De behandeling was al begonnen en ze kon geen voorzorgsmaatregelen nemen wat betreft toekomstige kinderwensen. In hetzelfde gesprek kondigde men in verband met vakantie een vierde oncoloog aan en is ze boos geworden. Dat hielp! Daarna is de informatieverstrekking echt beter geworden. Belangrijke les: Laat je horen! 

 

 

Baan kwijt

 

Inmiddels zijn we 5 jaar verder. Elke heeft last van heel wat late effecten. Met haar energie en prikkelgevoeligheid kijkt ze steeds wat gaat en wat niet. Haar baan is ze kwijt. Op basis van haar CV willen mogelijke nieuwe werkgevers haar graag hebben, maar wanneer blijkt dat een volle werkweek er niet meer in zit, ziet men er toch vanaf haar de baan te geven. "Als ik geen management-assistent meer kan zijn, kan ik wèl de assistent voor de kankerpatiënt worden", bedenkt Elke. Aanvankelijk dacht ze 1 op 1 anderen met kanker te helpen, maar eigenlijk wilde ze iets groters, méér mensen bereiken. Elke is een bezige bij met een enorme drive te reflecteren op wat ze meemaakt, voelt en ziet."Ik ben iemand die makkelijk ideeën bedenkt over hoe je een probleem kunt oplossen". 

 

 

gallery/hematon logo

Hematon 
vier keer per jaar brengt patiëntenorganisatie Hematon een magazine uit. Dit interview vind je in het zomernummer van 2019. 

Lees meer op Hematon.nl

In het diepe gegooid

 

"Als kankerpatiënt wordt je uit het leven gerukt en in het diepe gegooid. Je moet zelf je weg maar zien te vinden. Het is onmogelijk om in te schatten wat je allemaal tegen gaat komen. Je hebt daar echt ervaringsdeskundigen voor nodig, want een dokter heeft zo'n korte spreektijd met je en vaak medicatie als oplossing. 

 

Een oncologisch verpleegkundige weet  veel, maar heeft niet genoeg tijd om alles wat je tegen gaat komen en nodig zult hebben met je te bespreken", is Elkes ervaring. "Men zegt dat je niet op internet moet kijken, maar dat medium sluit aan bij àlles wat ik ben. Energie superlaag, dus wat is er dan beter dan met laptop op de bank?! Je hoeft de deur niet uit, want ze brengen het thuis, ideaal!".

 

Op de Herstel en Balans groep kwam ze lotgenoten tegen en kreeg ze soms zulke belangrijke praktische tips. "Ik liep al maanden zonder bh, omdat ik die beweging niet kon maken, maar van een lotgenote kreeg ik bh's met een sluiting aan de voorkant. Natuurlijk had ik, àls ik het ergens had kunnen zien, het wel herkend als iets dat me zou kunnen helpen, maar ik kon zelf in die periode niet op het idee komen". Het is dus fijn als je een plek hebt waar je zulke tips aangereikt krijgt. Een arts weet tenslotte ook niet wat jij in de thuissituatie aan problemen tegenkomt.

 

 

"Ik ben nog krachtig genoeg om

er iets van te maken, maar

niemand weet dat ik het grootste deel

lekker thuis in mijn pyjama doe".

 

 

 

Kom met je levenskwaliteit-verbeterend idee!

 

Het idee van een website "www.KankerenIk.nl" werd geboren: een verzamelpunt van handige gebruiksmiddelen. Zodat de mens die kanker heeft en tegen problemen aanloopt weet, dat hij op deze plek een oplossing daarvoor kan tegenkomen. En direct kan zien waar het aan te schaffen. "Je moet tenslotte zorgen dat je op de best mogelijke manier de dag doorkomt". Ervaringsdeskundigen die iets interessants ontwikkeld hebben, vaak kleine ondernemers zonder reclamebudget, kunnen hier hun product aanbieden. Ook bezoek dat niet het geijkte bloemetje of chocolade mee wil nemen, vindt er genoeg. Een aanrader is het gratis te downloaden interactieve handboek "Chemotherapie en ik"! Onmisbare vrijwilligers zetten zich in voor het platform. Toekomstplannen zijn er voor een Zorgteam-functie, opdat men via de website zorgvragen kan stellen aan mensen welke de bereidheid hebben aangegeven in jouw persoonlijke zorgteam te willen zitten. 

gallery/_dsf7440

UWV


Het UWV zag wel wat in haar plan en leverde een coach voor verdere uitwerking. Eerst was haar belastbaarheid maar 8 uur per week. Nu zit ze op ongeveer 25, soms zelfs 30 uur per week. Vóór de ziekte was zij echt een werkpaard, en nog zit de neiging erin om in de overdrive te gaan. Echter ze moet goed afwisselen met werk en rust."Ik ben nog krachtig genoeg om er iets van te maken, maar niemand weet dat ik het grootste deel lekker thuis in mijn pyjama doe".

 

 

Hematon

 

Hematon is de patiëntenorganisatie bloedkanker, lymfklierkanker en stamcelstransplantatie. Ze organiseren regelmatig bijeenkomsten groot en klein en delen informatie over de laatste ontwikkelingen op het gebied van diagnose, behandeling en gevolgen van bloed- en lymfklierkanker, zowel op medisch als psychosociaal gebied. 
Ze geven ook vier keer per jaar het magazine Hematon uit dat verspreid wordt onder de leden. In het zomernummer van 2019 vind je het bovenstaande Interview met Elke De Klerk terug.
 


Wil je ook lid worden van Hematon?


Als patiënt wil je meer weten over je ziekte, je verhaal delen en lotgenoten ontmoeten. Hematon maakt dat mogelijk met behulp van haar leden en donateurs.
Als lid krijg je een welkomstpakket met het bijzondere boek 'Ervaringen', vol herkenning en informatie.

Bovendien ontvang je vier keer per jaar Hematon Magazine: een blad boordevol interviews, nieuws en medische updates. Je ontvangt verder uitnodigingen voor regionale en landelijke bijeenkomsten waar je lotgenoten ontmoet en relevante informatie over je ziekte krijgt van artsen en andere deskundigen. Het lidmaatschap kost slechts € 25,00 per jaar.




 

Auteur: Saskia Bilello-van der Hoek
Redactie: Redactie Hemton

Beeld: Martijn Roos

Datum: 1 juli 2019

 

 

 

 

 

gallery/_dsf7512